“Come lo dico raro?”: al Giffoni Next Generation riflettori sulle malattie rare

Sobi, l’azienda biofarmaceutica leader nello sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la vita delle persone con malattie rare, ha presentato al Giffoni Next Generation 2022 la sua Impact!, una masterclass “Come lo dico raro?”, con l’obiettivo di sensibilizzare le nuove generazioni e coinvolgerle nella creazione di nuovi linguaggi per comunicare al meglio una tematica tanto delicata.
L’azienda ha coinvolto nella sua masterclass anche i seguitissimi youTuber theShow, a cui ha affidato il non facile compito di raccontare con leggerezza rispetto e comprensione, il mondo invisibile di chi è affetto da malattie gravi e non comuni.
A Chiara Loprieno, Head of Community Engagement & Communication Sobi Italy, Greece, Cyprus & Malta il compito di descrivere al Dream Team di Giffoni Innovation Hub l’esperienza di Sobi: 2 milioni di persone solo in Italia che sfidano quotidianamente le difficoltà delle loro malattie rare.
Oggi il mondo della salute vive un fermento continuo: nuove scoperte scientifiche , nuove frontiere raggiunte per una migliore qualità di vita, malattie fino a poco tempo fa sconosciute che acquisiscono nome e dimensione. Calando questa prospettiva nel mondo delle malattie rare la dimensione sembra rimpicciolirsi, ma di fronte a numeri piccoli le conquiste sono ancora più importanti .
Come raccontare le malattie più rare, “come lo dico raro”? Quali linguaggi e approcci utilizzare per farsi ascoltare ? Come coinvolgere i giovani , affinché si aprano a questo mondo con rispetto e comprensione?